こんにちは。mina familyの本田です。

先日、大阪青年会議所さんの総会会場にて、ブコラム承認嘆願の署名活動を行いました！

ブース設置の承認をしてくださった大阪青年会議所様、そして署名に賛同して下さった皆様に、心から御礼申し上げます。



当日はmina familyとしてではなく、ドラベ患者家族会の方のサポートとして入らせていだたき、沢山の貴重な署名を頂戴しました。

ブコラムやドラベ症候群に興味を持ってくださる方も多く、とてもありがたかったです。


私の娘も種類は違いますが、脳神経疾患です。ブコラムは承認されれば我が家でも使用する可能性がおおいにありますし、承認後は万一の事態に備えて常備したいと思っています。


個人でも署名活動の呼びかけは継続しています。
小さな活動かもしれませんが、フワフワとした小さな雪もやがて積もってその重みで木の枝を折るように、この活動の一つ一つ、署名の一筆一筆が、やがて大きな力となります。


患者や家族の皆の祈りと頑張りがどうか行政に届き、新薬の承認という新たな一歩が踏み出せるよう、心から祈ります。